Donna Rubenstein is passionate about educating young researchers on the importance of patient engagement. An MSSU Patient Partner for two years, Donna was excited to join a team of patients and researchers to redesign the MSSU support program for budding researchers in 2021. “It was a wonderful opportunity for me because it gave us a chance for renewal; an opening to make widespread changes to really strengthen the Patient Engagement components,” said Rubenstein. Each year the MSSU provides funding for research trainees pursuing patient-oriented health research in the Maritimes. Originally known as the MSSU Student Awards (NS/PEI) and NBHRF & CIHR-SPOR MSSU Student Fellowship Program (NB), the program was overhauled to become a single Maritime trainee support program. Working together with other members of the Capacity Development Advisory Committee (CDAC), Donna was instrumental in several new additions to the application process. Some of these changes included a requirement for a Patient Partner to be on the research team, and that a Patient Engagement Plan be an essential part of the trainee’s application. Donna and other Patient Partners were also part of the selection process for the 2022-23 recipients. “It is so critical to bring patient engagement in early because if they start doing it now then it’s the way they will always do it,” said Donna. “Instead of being an after-thought, Patient Partners will become core to the design.” Donna’s interest in Patient-Oriented research stems from her own personal experiences with the healthcare system. She felt there were opportunities for improvement, and she wanted to be part of the solution. “I realized the deeper and longer lasting changes would come through research not necessarily in the delivery of health,” said Donna. Having already seen the value of diverse voices in research, Donna is enthusiastic about the future of POR and the innovation and creativity Patient Partners will bring to health research in the Maritimes.
Les patient(e)s partenaires aident à reconstruire le programme de soutien aux stagiaires
L’éducation des jeunes chercheuses et chercheurs concernant l’importance de l’engagement des patientes et patients est un sujet qui passionne Donna Rubenstein. Donna est une patiente partenaire de l’USSM depuis deux ans. En 2021, elle a été ravie de rejoindre une équipe de patientes et patients et de chercheuses et chercheurs afin de remanier le programme de soutien aux chercheuses et chercheurs en herbe de l’USSM. « Pour moi, c’était une merveilleuse opportunité, car cela nous a donné une chance de nous renouveler; une fenêtre permettant d’apporter des changements généralisés afin de vraiment renforcer les composantes de l’engagement des patientes et patients », a déclaré Donna. Chaque année, l’USSM offre du financement aux stagiaires de recherche qui poursuivent des recherches en santé axées sur le patient dans les Maritimes. Connu à l’origine sous le nom de Programme de bourses d’études de l’USSM (N.-É./Î.-P.-É.) (MSSU Student Awards (NS/PEI)) et de Programme de bourses d’études de l’USSM (N.-B.) de la FRSN et des IRSC-SRAP (NBHRF & CIHR-SPOR MSSU Student Fellowship Program (NB)), le programme a été remanié pour devenir un seul programme de soutien aux stagiaires des Maritimes. En collaboration avec d’autres membres du Comité consultatif de renforcement des capacités (CCRC), Donna a joué un rôle de premier plan, ajoutant plusieurs nouveaux éléments au processus de demande. Parmi ces changements, citons l’obligation qu’un patient partenaire ou qu’une patiente partenaire fasse partie de l’équipe de recherche et l’obligation pour les stagiaires d’inclure un plan d’engagement des patientes et patients dans leur dossier de candidature. Donna et d’autres patientes et patients partenaires ont également participé au processus de sélection des lauréats de 2022-2023. « Il est essentiel de faire participer les patientes et patients dès le début, car si les études commencent comme il faut dès maintenant, elles continueront sur la bonne voie, a déclaré Donna. Au lieu d’être une question que l’on se pose après coup, les patientes et patients partenaires seront au cœur de la conception. » L’intérêt que Donna porte à la recherche axée sur le patient découle des expériences qu’elle a eues avec le système de santé. Elle a senti que les choses pouvaient être améliorées et elle a voulu faire partie de la solution. « J’ai compris que les changements les plus profonds et les plus durables viendraient de la recherche, et pas nécessairement de la prestation de services de santé », a déclaré Donna. Ayant déjà constaté la valeur des voix diversifiées au niveau de la recherche, Donna est enthousiaste quant à l’avenir de la RAP et quant à l’innovation et la créativité que les patientes et patients partenaires apporteront à la recherche en santé dans les Maritimes.