What began as a groundbreaking patient-oriented research initiative—bringing autistic adults into the research process as equal partners—has grown into a movement that is influencing policy, community programming, and now, the world of digital gaming.
A new grant from the Canadian Institutes of Health Research (CIHR) is bringing the neurodivergent-led research team, known as the CONNECT Collective, back together to co-design a video game aimed at tackling stigma and increasing autism acceptance.
“Video games are a powerful tool for shaping public perception, yet autistic representation in gaming has often been misleading or entirely absent,” said lead researcher and MSSU Scientist Dr. Caroline Jose. “By co-designing this game with autistic individuals, we are ensuring that their voices and lived experiences drive the narrative, rather than being an afterthought.”
Dr. Jose, a researcher at Vitalité Health Network, is also the mother of an autistic son and passionate about improving the lives of autistic adults through research and advocacy.
CONNECT: CONtiNuity of carE and support for autistiC adulTs
The autistic adult community has long been subjected to harmful and ableist stereotypes and attitudes that contributed to social and health inequities. Historically overlooked in research and policy decisions in New Brunswick, autistic adults were finally given a voice through the MSSU CONNECT project Dr. Jose initiated in 2017 to fill the gap in knowledge on this community. CONNECT was the very first project to involve autistic adults as equal research partners in the Maritimes and has been recognized regionally and nationally as best practice in patient engagement.
These efforts contributed to policy change, including the development of New Brunswick’s Accessibility Act in May 2024, and empowered autistic partners to create their own peer-support initiatives, filling gaps in services and improving lives.
Now, building on the original knowledge translation products, the team will co-design a game with autistics and game designers. This project will test a new approach to including autistic voices in video game design, using patient-oriented research principles to create fair and accurate representation in the gaming industry.
Dr. Jose also acknowledges the unique challenges of using video games as a medium for knowledge mobilization.
“I realized that the field of patient-oriented research was not ready for such unconventional knowledge mobilization practices. Video games are not fact sheets, infographics, or policy briefs. Video games are stories, characters, and environments—a quite subjective medium, with high risks of stereotyping. This is why it is critical that autistic individuals are at the heart of the design process.”
Setting a new standard for inclusive representation
Beyond the game itself, this project is showing how health research can create real change in society. By involving autistic individuals in designing video games, CONNECT is pushing the boundaries of patient-oriented research and tackling bigger issues that affect health and well-being. The team is developing a model for fair and accurate autism representation in media, helping to break down barriers and promote inclusion in one of the most influential industries in the world.
“Our work is about more than just research,” said Dr. Jose. “It’s about creating lasting change in how society understands and supports autistic individuals. This project will not only challenge misconceptions but also pave the way for future collaborations between research and the gaming industry.”
Research Project Title: “Addressing Structural Ableism in the Digital World to Improve Health Equity of Real-World Autistics: An Autistics Co-Led, Interdisciplinary and Multisectoral Approach to Ethical Representation in Video Game Design”
Version française
Ce qui a commencé comme une initiative avant-gardiste de recherche axée vers le patient – intégrer des adultes autistes dans le processus de recherche en tant que partenaires égaux de l’équipe de recherche – s’est transformé en un mouvement qui influence la politique, les programmes communautaires et, maintenant, le monde du jeu vidéo.
Une nouvelle subvention des Instituts de recherche en santé du Canada permet à l’équipe de recherche dirigée par des neurodivergents, connue sous le nom du Collectif CONNECT, de se réunir à nouveau pour concevoir conjointement un jeu vidéo visant à lutter contre la stigmatisation et à accroître l’acceptation de l’autisme.
« Les jeux vidéo sont un outil puissant pour façonner la perception du public, mais la représentation de l’autisme dans les jeux est souvent stéréotypée ou carrément absente », a déclaré la chercheuse principale, Dr Caroline Jose. « En concevant ce jeu en collaboration avec des personnes autistes, nous nous assurons que leurs voix et leurs expériences sont au cœur de la narration, plutôt que d’être une réflexion après coup ».
La Dr Jose, chercheuse au Réseau de santé Vitalité et scientifique associée de l’Unité de soutien SRAP des Maritimes (USSM), est également mère d’un fils autiste et se passionne pour l’amélioration de la vie des adultes autistes par le biais de la recherche et de la défense de leurs intérêts.
La communauté des adultes autistes a longtemps fait l’objet de préjugés et d’attitudes discriminatoires fondées sur les déficits attribués au diagnostic d’autisme qui ont contribué aux inégalités sociales et de santé. Historiquement négligés dans la recherche et les décisions politiques au Nouveau-Brunswick, les adultes autistes ont finalement pu s’exprimer grâce au projet CONNECT que Dr Jose a lancé en 2017 au sein de l’USSM pour combler les lacunes dans les connaissances sur cette communauté. CONNECT, pour CONtinuité des soiNs et des sErviCes pour les adultes auTistes, a été le tout premier projet à impliquer des adultes autistes en tant que membres à part entière de l’équipe de recherche dans les Maritimes et a été reconnu à l’échelle régionale et nationale comme une pratique exemplaire en matière d’engagement des patients.
Ces efforts ont contribué à l’évolution des politiques, notamment à l’élaboration de la loi sur l’accessibilité du Nouveau-Brunswick en mai 2024, et ont permis aux partenaires autistes de créer leurs propres initiatives de soutien par les pairs, comblant ainsi les lacunes dans les services et améliorant les conditions de vie.
S’appuyant maintenant sur les produits originaux d’application des connaissances, l’équipe conçoit un jeu avec des autistes et des concepteurs de jeux, afin de créer un cadre pour l’inclusion de la perspective autistique dans la conception de jeux vidéo, en utilisant ce projet comme une preuve de concept et en apportant les principes et les meilleures pratiques de la recherche axée sur le patient à l’industrie du jeu vidéo, un secteur en pleine croissance et capable d’exercer une forte influence culturelle sur la population.
Dr Jose reconnaît également les défis uniques que pose l’utilisation des jeux vidéo comme moyen de mobilisation des connaissances.
« Je me suis rendu compte que le domaine de la recherche axée sur le patient n’était pas prêt pour des pratiques de mobilisation des connaissances aussi peu conventionnelles. Les jeux vidéo ne sont pas des fiches d’information, des infographies ou des notes de synthèse. Les jeux vidéo sont des histoires, des personnages et des environnements – un média tout à fait subjectif, avec des risques élevés de stéréotypes. C’est pourquoi il est essentiel que les personnes autistes soient au cœur du processus de conception ».
Au-delà de l’impact du jeu lui-même, cette initiative crée un précédent sur la manière dont la recherche en santé peut influencer des structures sociétales plus larges. En développant un cadre pour l’engagement significatif des personnes autistes dans le développement de jeux, CONNECT repousse les limites de la recherche axée sur le patient et s’attaque en amont aux déterminants sociaux de la santé. Ce cadre servira de modèle pour une représentation éthique et inclusive dans les médias, remettant en cause le capacitisme systémique et entraînant des changements dans l’une des industries les plus influentes sur le plan culturel.
« Notre travail ne se limite pas à la recherche », a déclaré Dr Jose. « Il s’agit de créer un changement durable dans la manière dont la société comprend et soutient les personnes autistes. Ce projet va non seulement remettre en question les préjugés sur l’autisme et la neurodiversité, mais aussi ouvrir la voie à de futures collaborations entre la recherche et l’industrie du jeu. »