The Endless Waiting Game: A Patient-Researcher co-led qualitative study on New Brunswick youths experiences seeking a Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) referral

As a follow up to the medical diagnoses and use of health resources prior to a fetal alcohol spectrum disorder (FASD) diagnosis, this study explores the New Brunswick youths’ experiences during the pre-referral trajectory to the NB FASD Centre of Excellence from their perspective.

This study hopes to identify what youth have experienced while navigating the healthcare system and the barriers to care they faced before receiving a referral.

Understanding their experiences during this pre-referral trajectory will help increase the accessibility to post-referral care and contribute to improved care, better case management, and a more sensitive, holistic approach to referring youths for FASD.

Objectives

1. To identify and understand New Brunswick youths’ pre-FASD referral experiences navigating the healthcare system from their perspectives;
2. To identify the impact, patterns, and themes of their experiences on their emotional, physical, psychological, and financial well-being
3. To provide recommendations to improve the referral pathway to the NB FASD Centre of Excellence

Au sujet du projet

Cette étude examine les expériences vécues par les jeunes – telles que racontées par les jeunes eux-mêmes – durant la période de leur cheminement qui précède leur orientation vers le Centre d’excellence en TSAF du Nouveau-Brunswick. Le projet découle de l’étude sur les diagnostics médicaux et l’utilisation des ressources en santé en amont d’un diagnostic de trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF).

L’étude souhaite comprendre comment les jeunes ont vécu l’expérience de naviguer dans le système de santé et identifier les obstacles aux soins auxquels les jeunes ont été confrontés avant d’être orientés et transférés vers le Centre d’excellence en TSAF du Nouveau-Brunswick.

En cherchant à mieux connaitre les expériences vécues par le jeune durant leur cheminement pré-orientation, cette étude souhaite à la fois augmenter l’accessibilité aux soins post-orientation, améliorer la qualité des soins et la gestion des cas et encourager une approche plus sensible et plus globale lorsqu’il s’agit d’orienter les jeunes vivant avec le TSAF.

Objectifs

1. Comprendre comment les jeunes ont vécu l’expérience de naviguer dans le système de santé avant d’être orientés vers le Centre d’excellence en TSAF du Nouveau-Brunswick, et cela, de leur point de vue et perspective.
2. Comprendre l’impact que cette expérience a eu sur la santé physique, psychologique, émotionnelle et financière des jeunes ainsi que les schémas et les thèmes liés à cette expérience.
3. Proposer des recommandations au niveau du cheminement ou du parcours des patientes et patients dans le but d’améliorer l’orientation vers le Centre d’excellence en TSAF du Nouveau-Brunswick.